Tweet

プロジェクトの概要

こんにちは！NPO法人 日本過眠症患者協会 代表理事の朝井香子と申します。

私のプロジェクトページを開いていただきありがとうございます。

今回のプロジェクトは、私も患者の1人である「クライネ・レビン症候群」の教科書を出版するにあたって自費出版費をご支援いただきたく、立ち上げました。

名付けて、「クライネ・レビン症候群の教科書」出版を目指して！

1日に20時間も寝続けることを2週間も続けてしまう“眠れる森の美女症候群”とも呼ばれる奇病「クライネ・レビン症候群」。

世界に500例しか報告されていません。

しかし、罹患率は100万人に1～2人と言われ、人口1億3000万人の日本には130人～260人はいる計算になります。

日本に唯一のクライネ・レビン症候群の患者会、NPO法人日本過眠症患者協会のクライネ・レビン症候群グループには30人程の会員さんが存在しています。

すべての患者様が患者会に入るわけではないと思いますし、潜在患者様はもっといるはず。

また、双極性障害ととても似ていて、お医者さんでも間違えてしまうくらいです。

認知度が低いこの病気の罹患者は理解されずにQOL（Quality of Life）の低い生活を送っています。

そんなクライネ・レビン症候群について知ってもらいたく、クライネ・レビン症候群についての本を書きました。

この本の自費出版費を支援して頂きたく、プロジェクトを立ち上げました。

プロジェクトの背景

「クライネ・レビン症候群の教科書」が本屋に並び、1人でも多くの人の目に留まって欲しいといった思いから、このプロジェクトを立ち上げようと思いました。

最初は出版社に持ち込もうと思いましたが、初版1000部が見込めないと出版社は出版に応じてくれないとのこと。

この病気の罹患者は日本では130人～260人だとして全員が買ってくれても到底1000部には届くはずもなく、持ち込みを断念しました。

次に考えたのがお金のかからない電子書籍です。しかし、紙媒体のメリットを生かしたいと考えていました。

本屋に陳列されることでクライネ・レビン症候群という言葉を目にする人が増えるということが紙媒体の1番のメリットと考えました。

また、私自身も紙媒体派であり、何か知りたいことがあれば本屋さんで専門書を見つける習慣があります。そしてその時に陳列されている本の題名を目にします。自分が探している本でなくても、本の題名は目に入ってくると思いました。

それにより世の中にこの希少疾患の存在を広げて行けたらと思い、本屋に陳列される出版方法として自費出版を決意しました。

今まで英語での情報しかなく日本には馴染みがない病気でしたが、博士号を持っている私が英語論文を読み、その論文のレビューに沿ったものが本書の軸になっています。

専門家にも一般の方にも読んでいただける内容になっています。

プロジェクトの実施イメージ

支援金の使用用途

皆様から頂いたご支援はクライネ・レビン症候群について書いた本「クライネ・レビン症候群の教科書」の自費出版費、リターン費用等に充てさせていただきます。

日本過眠症患者協会が目指す未来

病気を患った時に「賢い患者になる」ということは誰でも出来る事ではありません。

自分の病気が難しい病気であるならなおさらです。

さらに、希少疾患なら情報もありません。

このような状態のクライネ・レビン症候群について、少しでも理解を深めて頂きたく、この本を書きました。

まずはクライネ・レビン症候群当事者にこの病気を理解して、他人にも説明できるようになる事、そして周りの人に理解してもらう事、それがかなうと当事者はとても生きやすくなります。

クライネ・レビン症候群当事者が生きやすい社会になることを目指して、本の出版は啓発の一つとして取り組みたい一つの事業です。

日本語のクライネ・レビン症候群の専門書は皆無です。

当事者のご家族や周りの方がこの病気のことに興味を持ってくれた時に読むバイブルとなってくれたらいいなと思っています。

また、当事者でもなければ周りにこの病気の人がいないけれど、この病気に興味があるという一般の方にも認知してもらえるように、一般の人が目につきやすい本屋さんに陳列されることで、少しでも多くの方にこの病気を知ってもらえるようになれたらと思っています。

プロフィール

朝井香子

NPO法人　日本過眠症患者協会　代表理事

獣医師で獣医学博士です。

大学院卒業後、フロリダ大学にてポスドクとして働いていましたが、体調が悪化し帰国しました。

その後クライネ・レビン症候群であると発覚し、しばらく休養したのち現職となります。

普段はクライネ・レビン症候群とうまく付き合いながら、小学4年生と2年生のお母さんとして奮闘しています。

■2002年　麻布大学獣医学部卒業　獣医師免許取得

■2006年　麻布大学獣医学研究科卒業　獣医学博士取得
独立行政法人　農畜産業振興機構 動物衛生研究所　勤務

■2007年　フロリダ大学　獣医学部　ポスドク

■2009年　病状悪化にて帰国　

■2014年　クライネ・レビン症候群と判明

■2019年　ＮＰＯ法人　日本過眠症患者協会　代表理事に就任

応援よろしくお願いします！